“No jutgen què fas o què et convé”

En el seu dia a dia, Anna Suñé requereix l’ajuda d’una persona perquè no té mobilitat als braços i a les cames. Un accident de trànsit als 19 anys li va provocar tetraplegia i des d’aleshores es desplaça amb cadira de rodes. “Va ser molt traumàtic i un canvi radical a la meva vida”, recorda aquesta barcelonina, que confessa que, després del “dol emocional” per assumir la discapacitat, va fer un esforç “igual de dur” per assumir amb els anys que no volia renunciar a la seva independència per fer la seva vida. “Passes a ser una persona cuidada pels teus, però et sents vulnerable i veus també que els pares es van fent grans i et sents atrapada”, explica l’Anna. Aquesta dependència li generava més pors i inseguretat, i cada cop s’atrevia a fer menys coses, buscant “el suport i la supervisió dels altres”. Les germanes també van fer de cuidadores, però amb els anys va ser la mare qui ho va haver d’assumir i van decidir buscar ajuda externa per fer les activitats més rutinàries. En un primer moment, la família va recórrer al servei d’atenció a domicili, però van descartar aquesta atenció pública perquè no s’ajustava als seus horaris per fer altres activitats. Com a alternativa van assumir el cost d’una assistència particular, fins que el 2007 es va poder acollir al projecte pilot amb la Fundació ECOM per començar una vida independent. “L’entitat t’ajuda a cogestionar, però no interfereixen en res. No jutgen què fas o què et convé”, explica l’Anna, que en aquest programa va trobar el “suport entre iguals” de persones en la mateixa situació que ella.

L’assistent personal ha de facilitar que les persones dependents puguin prendre les seves pròpies decisions. I això, com destaca Suñé, vol dir des de la cosa més bàsica com el dinar de l’endemà fins al viatge somiat, anar a viure sola o el projecte de casar-se. “Estem parlant que res ha d’estar condicionat per la teva discapacitat ni per les barreres socials que hi ha”, assenyala, i això implica una atenció física i flexible dins i fora de l’àmbit domiciliari per sortir a estudiar, treballar, anar a la platja o fer un sopar amb amics. L’Anna explica que, amb les 35 hores assignades del servei, pot contractar les tres persones que li permeten fer una vida independent. Treballa a l’obra social de l’Institut Guttmann i ho compagina amb altres càrrecs en organismes per defensar el dret de les persones amb discapacitat. “S’ha de regular el servei i que més gent s’hi pugui acollir”, diu reclamant l’atenció d’uns professionals que, segons el seu parer, no necessiten més formació, sinó ser persones “receptives i compromeses” per adaptar-se als canvis. “No cada dia han de fer el mateix, perquè fan el que jo faria; preguntant n’hi ha prou”, diu l’Anna, que destina tot el sou a pagar el servei que li permet viure de manera autònoma a casa seva i prendre les decisions per fer la seva vida.