Mal de gènere
L’endometriosi és la malaltia ginecològica benigna amb més incidència i una de les més silenciades
No té cura i afecta una de cada deu dones en edat reproductiva
Diagnosticar-la sol trigar una mitjana de vuit anys, causa molt de dolor i provoca esterilitat fins a un 50% de les afectades
Trenquen mites. “La regla no ha de fer mal, com a màxim ha de provocar molèsties, però en cap cas invalidants. Si hi ha dolor és que alguna cosa no funciona i s’ha de fer tractar per un metge.” Francisco Carmona és cap del servei de ginecologia de l’Hospital Clínic de Barcelona i un referent en el diagnòstic i el tractament de l’endometriosi, considerada la malaltia ginecològica benigna amb més incidència, tot i que això no evita que sigui també una de les més silenciades i menys conegudes en l’àmbit social. “Si en algun camp es pot palpar amb més claredat l’enfocament masculí del món és en la medicina i, en especial, en aquelles malalties que afecten específicament les dones i encara més específicament una àrea de les dones. L’endometriosi compleix tots els requisits”, explica, i hi afegeix: “Si afectés els homes es coneixeria molt més.”
Però què és i com es forma? Es dona quan el teixit endometrial –la capa interna de l’úter on ha de créixer l’embrió– apareix en un altre indret que no li pertoca, de manera més habitual als ovaris, el peritoneu pelvià (membrana que cobreix la cavitat abdominal), la bufeta, el recte o l’intestí, però també pot arribar a òrgans tan llunyans com els pulmons i el cervell. “Aquest teixit desplaçat respon igual que si fos a l’úter, les hormones dels ovaris el fan créixer durant el període menstrual i es desprèn. Com que no pot ser expulsat pel mateix cos, produeix quists ovàrics, nòduls i altres adherències”, precisa el ginecòleg. La seva incidència és molt alta. Es calcula que una de cada deu dones en estat fèrtil en té en menor o major grau.
Símptomes variables
És una malaltia benigna i no cancerígena i presenta un quadre simptomatològic molt variable, malgrat que el dolor en totes les seves fases és el més comú. “Les regles acostumen a ser molt doloroses i abundants, però també condiciona les relacions sexuals, fa mal quan vas al lavabo i en un elevat percentatge porta a la infertilitat”, comenta el doctor Carmona. Una altra de les seves característiques, i una de les pitjors, és que costa molt de diagnosticar. La mitjana és d’uns vuit anys. “T’imagines algú que triga tant de temps a saber què li passa? Al dolor físic s’hi afegeix un patiment emocional molt important”, diu. I per què s’allarga tant? Francisco Carmona té molt clar que un dels principals motius és cultural. “La dona ha assumit que la menstruació li ha de fer mal, però és que molts professionals també relativitzen el dolor i no van més enllà”, assenyala. En aquest sentit, i de manera gràfica, el ginecòleg explica que el dolor no es pot mesurar “però podem i hem d’escoltar la gent que el pateix”. “Fem-ho fàcil. En una escala de l’1 al 10, una regla que faci mal en un grau a partir de 4, considerat moderat, és una regla que no és normal i que s’ha d’investigar”, precisa. A més, per acabar-ho de complicar tot més, es calcula que hi ha una mitjana de vuit anys per aconseguir un diagnòstic definitiu. “Massa temps perquè les pacients vagin d’un costat a un altre buscant respostes”, manté el metge.
La doctora Laura Mañalich, de la unitat de patologia benigna del servei de ginecologia de la Vall d’Hebron, també reconeix que encara es triga massa a detectar l’endometriosi, però és optimista en vista del que considera un canvi de criteri en el sector. “Els diferents hospitals de referència de la malaltia hem millorat pel que fa a la comunicació amb els centres d’atenció a la dona del sistema de primària i amb els ginecòlegs que hi treballen, i això ha agilitat tant la detecció com, sobretot, la derivació dels pacients”, destaca. Mañalich coincideix amb el seu homòleg que així com en l’aspecte mèdic es van fent passes, en l’aspecte social encara queda camí per fer. “Assumir que la regla fa mal no és només un dogma per a qui la pateix, sinó que també ho és per a la gent que l’envolta, perquè sempre hi ha una mare, una germana o una amiga que es troba en la mateixa situació i encara referma més que es tracta d’un fet normal”, indica, i lamenta que sovint “el dolor de regla invalidant que pot amagar una malaltia com l’endometriosi és jutjat com a feblesa, especialment en l’entorn laboral”.
L’alta incidència de l’esterilitat derivada de la malaltia, que pot arribar al 50% de les afectades, fa que sigui urgent accelerar els diagnòstics, però massa sovint les pacients es perden en un munt de proves o de bons consells. “Si insisteixen massa els acaben dient que tenen poca tolerància al dolor o que tenen problemes psicològics”, observa Francisco Carmona, que insisteix que el centre del problema es troba “en una normalització del dolor”.
El tractament més habitual contra l’endometriosi és l’analgèsic i l’hormonal. Aquest últim busca limitar o aturar la producció d’estrogen, que fomenta el creixement de l’endometri. Tots dos tenen com a objectiu prioritari suprimir el dolor. Tot i això, hi ha casos en què és imprescindible aplicar cirurgia, normalment amb laparoscòpia. “En els darrers temps hi ha hagut avenços en certes teràpies naturals que poden complementar el tractament subscrit pel metge, però mai substituir-lo”, comenta el metge.
Heterogènia i complexa
“No podem oblidar que parlem d’una malaltia molt heterogènia que relacionem amb el dolor, però que tenim casos asimptomàtics i que, malgrat tenir diferents línies d’investigació obertes, encara desconeixem la causa concreta que la provoca”, indica Laura Mañalich. A l’Hospital Vall d’Hebron s’han especialitzat en la pitjor de les variants de la malaltia: l’endometriosi profunda, que es caracteritza per una dismenorrea greu, amb dolors molt intensos quan la dona té relacions sexuals, quan fa la digestió o quan va al lavabo. En aquests casos, la solució és passar per la sala d’operacions, però tal com alerten des del centre “és una cirurgia d’alta complexitat”.
L’any 2018 el Departament de Salut va posar en marxa un protocol “per treure de la foscor” l’endometriosi i millorar el diagnòstic de la malaltia amb un treball en xarxa per part de tot el sistema sanitari i orientat a aprofundir en el coneixement de la malaltia entre la societat. La iniciativa no va venir acompanyada d’un pressupost més elevat, però en aquell moment es va defensar que una bona aplicació podria, fins i tot, representar un estalvi per al sistema.
Informar i orientar
L’any 2014 un grup de dones afectades va posar en marxa l’Associació d’Afectades d’Endometriosi de Catalunya (EndoCat) “amb l’objectiu d’informar, assessorar i acompanyar totes aquelles persones que pateixen la malaltia i difondre-la a nivell social”. Lorena Martínez n’és la presidenta des del maig passat i ha tornat a reactivar l’entitat amb iniciatives com la celebració del Dia Mundial de l’Endometriosi, el 14 de març, una marxa per visibilitzar la malaltia o unes jornades mèdiques. Lamenta que malgrat que l’endometriosi pot incidir “en la meitat de la població” hi ha moltes dificultats per trobar subvencions que ajudin en la investigació de la malaltia. “Tenim grans centres de referència i professionals de primera línia, però concentrats a les grans ciutats, mentre que a la resta del territori hi ha força mancances”, explica, i reivindica que també cal posar el focus en els condicionants socials i econòmics de les pacients “per tenir una imatge real i completa de la patologia”. Martínez considera clau posar fi al silenci. “Ni tenim nervis ni som boges. Estem malaltes”, sosté.
LES FRASES
Cares conegudes que s’obren a parlar-ne
Actrius com Susan Sarandon o Daisy Ridley, polítiques com Hillary Clinton, cantants com Chenoa o Beth i influencers com Marta Pombo, han estat les darreres dones amb imatge pública que han donat a conèixer l’endometriosi o n’han parlat obertament coincidint sovint amb la celebració del dia mundial de la malaltia. El fet que alcin la mà com a afectades ajuda a fer un pas endavant en el coneixement i sobretot reconeixement social de la patologia. Diuen els experts que, com a model que representen per a determinats col·lectius, elles afavoreixen que les seves seguidores es mirin amb uns altres ulls, i hi parin més atenció, aquell dolor menstrual que ja no els provoca una simple molèstia. Normalitzar la menstruació, però, no és un camí ni fàcil ni planer. I la literatura i els mites no hi han ajudat gens. De fet, tot el que envolta la regla segueix sent un camp minat farcit de llegendes i costums arrelades des de l’antiguitat que encara no s’han superat: des d’Hipòcrates i la “sufocació uterina” passant per Plini el Vell, que afirmava que les dones menstruals feien malbé les collites o convertien el vi en vinagre, el Talmud jueu que les considerava impures o la influència misteriosa de la Lluna que es va arrossegar fins al segle XIX.